Warum klappt bei mir eigentlich gar nichts reibungslos?!

In München gibt es die "Pfennigparade", das ist eine Stiftung (mit sehr vielen Arbeitsbereichen) zur Förderung körperbehinderter Menschen auf ganz viele Art und Weisen. Eine tolle "Einrichtung". Unter anderem gibt es dort Wohnprojekte und auch 150 barrierefreie Sozialwohnungen. Ich hatte gedacht, daß ich mich dort vielleicht für eine dieser Wohnungen bewerben könnte. Es gibt für diese Wohnungen einen Sozialarbeiter, dem ich in einer email meine Situation geschildert habe. Der Herr hatte einige Wochen Urlaub, hat mir aber heute auf die mail geantwortet. Recht ausführlich und nett, aber dennoch dachte ich während des Lesens, daß es doch schon Wahnsinn ist, daß bei mir eigentlich so gar nichts mal reibungslos, ohne viel Komplikationen, klappt.

Fünf Jahre müßte ich - nach irgendso einem Ratsbeschluß der Stadt München - in München gemeldet sein, damit ich überhaupt einen Wohnberechtigungsschein für eine Sozialwohnung erhalten könnte. Irgendwie fatal: da unterbreche ich im Oktober 2006 eine Epilepsiemedikamentenumstellung und mein Studium, "nur" um die letzten Monate bei meiner schwer krebskranken Mama zu sein. Ich verlege meinen Wohnsitz zeitweilig nach München, um sie für die verbleibenden Monate nochmal nach Hause holen zu können. Dann stirbt sie, früher als zu diesem Zeitpunkt erwartet und ich wollte nur noch in Ruhe ihre Wohnung "aufräumen" und dann wieder zurück nach Essen gehen. Ungefähr ein Monat später geraten meine epileptischen Anfälle völlig aus dem Ruder, im Krankenhaus vergiftet man mich lebensgefährlich. Die Folge der Vergiftung ist diese Ataxie. Mein Leben, das ich bis dahin in Essen geführt habe, kann ich damit erstmal abhaken. Als Rollstuhlfahrer muß ich mein Leben in in vielen Bereichen vollkommen neu gestalten.

Wußte ich das alles vorher, war das planbar? - Nein, sicher nicht! Bürokratische Hürden wie dieser seltsame Ratsbeschluß gehen doch immer vollkommen an der Realität der Menschen vorbei. Soll ich jetzt noch viereinhalb Jahre in der Wohnung meiner Mutter bleiben, in der ich mich zum Bad hin kriechend auf allen Vieren bewegen muß?! Ins Klo komme ich ebenfalls nicht mit dem Rollstuhl und in die Küche nur bis zur Tür. Das Haus hat einen Aufzug, aber ca. 8 Stufen vom Aufzug runter bis zur Haustür. Das ist genau die ideale Wohnung für mich. Ebenso passend wie meine Mietwohnung in Essen, die im dritten Stock liegt. (Altbau ohne Aufzug)

Der Herr von der Pfennigparade schrieb mir, daß sie einige wenige "freigestellte" Wohnungen hätten, die aber nur sehr selten vergeben werden.

(Hört sich für mich nicht sonderlich "hoffnungsvoll" an...)

Daß ich sofort eine Wohnung bekommen würde, das hatte ich eh nicht gedacht, daß ich einen Antrag für den Wohnberechtigungsschein stellen muß, das war mir auch klar, aber solche Hürden überfrachten mich in meiner derzeitigen Situation doch ziemlich. Die Gesamtsituation ansich ist schwer: so einen Einschnitt ins Leben zu verkraften ist nicht leicht, meine Mama fehlt mir schon arg und es ist nicht unbedingt klasse, in therapeutischen Tagesstätten rumzuhängen, oder mit Ergotherapie vieles Selbstverständliche zu Hause neu einüben zu müssen. Es wäre einfach mal schön, wenn ich einen "normalen" Antrag stellen könnte und der dann auch bewilligt würde. Ich will ja nichts Unmögliches, wirklich nicht. Es ist für mich o.k., daß ich hier - außer meinen Freunden - niemand habe, der mir ein paar Dinge zu Hause abnimmt oder auch solchen Antragskram erledigt, aber wenn ich schon versuche alles alleine hinzubekommen, dann muß man es mir doch nicht noch schwerer machen als es eh schon ist.

Es wird ja immer gesagt, daß alles - wenigstens im Nachhinein - Sinn macht, durch was man im Leben so durch muß. Da ist sicherlich was Wahres dran, aber ich hab jetzt wirklich die Schnauze voll von derartigen Erfahrungshorizonten.

Vielleicht kann mir der Beratungsdienst von der Pfennigparade noch etwas helfen, Struktur in das Ganze zu bekommen, bzw. helfen, ein bißchen was zu entwirren. Wenn nicht, dann ziehe ich in das Beginenwohnprojekt nach Essen. Das würde ich eh sehr gern, wenn der Nahverkehr in Essen wenigstens nur halb so behindertenfreundlich wäre wie hier in München. Ich kann einfach nicht mehr, ich möchte einfach nur wissen, wo ich dann wohnen kann, will das planen können (der Umzug mit quasi zwei Wohnungen wird eh streßig genug) und möchte dann wieder sowas wie normalen Alltag (was halt machbar ist) aufbauen können. Einfach zur Ruhe kommen können, das wünsch ich mir!

Ataxie "auf Tour"

Zweimal die Woche bin ich in der therapeutischen Tagesstätte "Mutabor". Dort findet eine Langzeitbehandlung für Menschen mit erworbenen Hirnschäden statt. Auch meine Ataxie wird dort weiter therapiert.

Am Freitag ist immer früher Schluß, ich war anschließend mit einer guten Bekannten Kaffeetrinken und bin danach noch in die Stadt gefahren. Heute haben die Geschäfte in München alle bis 24 Uhr auf.

Dieser Rollstuhl nervt mich unheimlich. Alles ist so beschwerlich geworden. Bisher normale, alltägliche Wege werden zu einem logistischen Großaufwand. Wo fahre ich als erstes hin, damit ich nicht auf der Hälfte der Strecke schon kraftlos "zusammensacke"? Ist da auch ein Aufzug wo ich aussteigen möchte oder muß ich mich im Rolli in fast halsbrecherischer Absicht auf die Rolltreppe einlassen? Ich war auf jeden Fall noch bei Saturn - in der DVD-Abteilung. Exakt die DVDs, die ich anschauen wollte, waren natürlich fast alle in den obersten Reihen. Beim ersten Greifversuch kam mir das halbe Regal entgegen, beim zweiten habe ich vor lauter überschießender Kraft gleich mehrere DVDs mitgerissen, die mir dann allesamt auf den Kopf geknallt sind. Je hektischer ich die Teile vom Fallen aufhalten wollte, desto ausfahrender wurden meine Bewegungen und desto mehr habe ich dadurch noch mitgerissen. Wollte die Teile schnell wieder vom Boden aufheben, kippte dabei seitlich mit dem Oberkörper aus dem Rolli raus. Ich nenne das die "Schildkrötenstellung", weil ich dann in dieser Stellung hänge und nicht mehr ins Sitzen zurückkomme. Da hing ich also, in einem DVD-Schlachtfeld und sah aus einem schrägen Augenwinkel einen hilfreichen Saturn-Mitarbeiter auf mich zukommen. Ob er mir irgendwie helfen könne? Tja, was sollte ich da schon sagen. Am liebsten "Scotti, beam me up!". Mittlerweile hatte ich die Aufmerksamkeit der halben DVD-Abteilung auf mich gezogen, aber macht ja nichts. Keine Ahnung, was peinlicher war: Stottertherapie mitten in der Kölner Fußgängerzone oder das hier.

Auf der Heimfahrt in der Straßenbahn saß im Kinderwägelchen neben mir wieder ein sehr gesprächiges Kleinkind. Schon seltsam, früher haben mir die lieben Kleinen lang nicht so viel Aufmerksamkeit geschenkt wie jetzt. Es genügt also bereits, wenn man in Augenhöhe mit ihnen sitzt, damit sie einen als "der ihren" akzeptieren. Diese Zielgruppe erobere ich scheinbar mühelos.

Fürs Fazit dieses Tages lasse ich "Bilder sprechen".

Trauer

Am 03. April diesen Jahres ist meine Mama an Krebs gestorben. Anfangs war ich wie betäubt, ich konnte das gar nicht richtig wahrhaben. Ich hatte zwar gesagt bekommen, daß ihre Lebenserwartung nicht mehr allzu lange wäre, doch daß sie dann letztlich so schnell stirbt, das war nicht abzusehen.

Es vergeht seither kein Tag an dem es mir "nicht fast das Herz zerreißt", daß sie nicht mehr da ist. Gerade jetzt, wo sich mein Leben durch diese Ataxie gerade vollständig umkrempelt, vermisse ich sie besonders arg. Sie war halt der Mensch, dem ich immer alles erzählen konnte, sie hat mich verstanden - in allem, was ich getan und gesagt habe.

In einem der Janosch-Bücher gibt es die Szene in der der Bär den Tiger ein Stück trägt und danach trägt der Tiger den Bärn ein Stückchen. Das hat uns beiden so gut gefallen, daß meine Mama fortan "der Bär" und ich "ihr Tiger" war. Genauso war es auch in unserem Leben. Wir haben uns "im Tragen von Lebenslasten" meist abgewechselt, wobei sie schon immer noch ein bißchen mehr getragen hat als ich. Jetzt ist mein Bär weg.

Wenn ich an ihrem Grab am Nordfriedhof bin, dann kommt mir das wahnsinnig unwirklich vor, daß sie dort unten liegen soll. Für mich ist sie einfach nicht dort. Sie ist noch in ihrer Wohnung, in der ich auch gerade lebe. Sie ist irgendwie bei mir. Ich glaube, daß es ihr gut geht bei Gott. Andere glauben nicht an sowas, ich tu das. Jeder Mensch hat da eigene Vorstellungen. Für mich gibt es ganz sicher ein Leben nach dem Tod, irgend einen "Raum", in den unsere Seele dann wandert. Für mich wird das spannend, weil ich dann endlich von Gott Antworten auf die vielen Fragen bekomme, die einfach offen sind. Ich glaub, das wird viel sogar noch viel besser als all die Dinge zusammen, die ich am liebsten im Leben habe: meine Katzen, mit Freunden zusammen sein, den Computer, ein Ammer-Hendl auf dem Oktoberfest, Rolling-Sushi, Spaghetti in allen Variationen, möglichst viel von der Welt sehen, Lachen bis die Tränen kommen, Fußball spielen, Singen, Kuchen, ... .

Und wenn ich irgendwanm mal sterbe, dann sehe ich meine Mama wieder, dann holt sie mich ab.

Im Moment finde ich hier ganz viele Bilder von meiner Mama. Bilder, auf denen sie noch ein Kind ist, Bilder auf denen sie so alt wie ich ist und auf denen sie auch auf etlichen Reisen und Bergtouren zu sehen ist. Irgendwie schon ein bißchen gruselig wie ein Mensch sich im Laufe von ein paar Jahrzehnten verändert (vom Aussehen her). Damit meine ich nicht die Gewichtszunahme, einfach die grundsätzliche Veränderung des Aussehens. Das Wesen ist davon - beruhigender Weise - nur wenig betroffen. Glücklicherweise wird man langsam alt und wacht nicht plötzlich irgendwann als alter Mensch auf. Auf diesen Bildern sehe ich ihr teilweise schon total gleich. Das freut mich schon sehr.

Mit jedem aussortiertem Kleidungsstück wird Abschied genommen; im Gefrierschank sind noch Dinge, die sie gekocht hat - ich schaffe es mittlerweile nicht mehr, das zu essen. Es ist ein furchtbares Gefühl, wenn ich ich sehe wie sich irgendwo in der Stadt Mütter und ihre Töchter, die ungefähr mein Alter haben, zur Begrüßung oder zum Abschied umarmen.

Früher hat es mich total genervt, daß sie mich immer noch gefragt hat, ob ich die Mütze oder meine lange Unterwäsche angezogen habe, jetzt würde ganz viel drum geben, wenn sie mich das diesen Winter fragen könnte.

Für heute soll das genug sein. Schließen möchte ich mit einem Gedicht, das ich im Internet gefunden habe, das vieles klar und einfach ausdrückt, vor allem auch das, wofür ich im Moment keine Worte gefunden habe.

Die Seele trat Ihre Reise an,

als wir uns noch an den Händen hielten;
Frieden, Stille - kein Geräusch,eingehüllt im Nebel;
Der Abschiedsschmerz unbeschreiblich,

keine Vorbereitung darauf gerecht;
Zart, zerbrechlich wie Porzellan,endlich befreit von Schmerz und Pein;
Dein herzhaftes Lachen verstummt;unser unsichtbarer Bund verloren?
Noch die Herzen gefüllt mit Liebe und Trauer

Und lässt uns doch hier nun allein;
Du musstest gehen,doch nicht weg von uns,sondern nur voraus;
Unsere Liebe nimmst du mit,Deine tragen wir in unseren Herzen.

Beginen

Als ich letztlich bei immobilienscout nach barrierefreien Wohnungen in Essen und München gesucht habe, da bin ich auf eine Anzeige mit dem Titel "Beginen bieten" gestoßen. Das alte Finanzamt Essen Süd wird bis Ende 2007 zu einem Beginenhof umgebaut. Dieses Wohnungsangebot hat mich sehr neugierig gemacht. Hier wurde nicht nur eine Wohnung angeboten, sondern auch die Möglichkeit, Teil eine Wohnprojekts für Frauen zu werden. Ich habe immer schon gerne alleine, als Single gelebt, mir hat da nie etwas gefehlt. Mehr und mehr habe ich nur festgestellt, daß der Kontakt mit vielen Leuten meines Alters immer schwieriger wird, weil die meisten geheiratet und auch Kinder bekommen haben. Auch wenn das sicherlich nicht beabsichtigt ist, doch irgendwann wird man unter diesen Leuten ein Stück zum Außenseiter.

Der Gedanke, in einer Gemeinschaft - und doch in einer eigenen Wohnung - leben und sich einbringen können, das ist etwas, in dem ich mich wiederfinden kann.

Erstmal habe ich genau im Web nachgeforscht, was "Beginen" überhaupt sind. Ich will schließlich keinem "obskurem Verein" oder gar einer Sekte beitreten. Für mich sehr interessant, daß es diese Lebensweise schon im Mittelalter gab. Damals haben die Frauen in einer Art Konvent zusammengelebt, es hatte einen "klösterlichen" Charakter in der Hinsicht, daß die Frauen damals wirtschaftlich eigenständig lebten und sich auch als spirituelle Gemeinschaft verstanden. Die Beginenbewegung heute strebt auch eine spirituelle Gemeinschaft an, sieht sich jedoch mehr in ihrem Interesse an gesellschaftlichen, religiösen und politischen Fragen verbunden.

Als ich mit der Leiterin vom entstehenden Beginenhof in Essen Kontakt aufgenommen habe, haben sich dabei auch sofort Gemeinsamkeiten herausgestellt. Auch sie studierte an der Uni Essen Sozialarbeit, stadtteilbezogene Sozialarbeit ist ihr bekannt, genau wie mir auch ein Anliegen und schön, wenn man das Gefühl hat, daß da sofort etwas ist, das einen verbindet, obwohl man sich noch gar nicht kennt.

Nach dem Tod meiner Mama fühle ich mich überhaupt so alleine. Die Ataxie mit der ich mich seit gut drei Monaten auseinandersetzen muß, die mein Leben total verändert, diese Behinderung ist es auch, die mich sehr viel über mein Leben nachdenken läßt. Wie geht es überhaupt weiter? Wo kann ich mich damit im Leben noch sinnvoll einbringen? Für mich könnte dieses Beginen Wohnprojekt in Essen ein guter neuer Anfang sein. Dabei kam mir auch die im letzten Blog schon mal erwähnte Idee, daß ich in der Wohnung in einem eigenen Zimmer ein Lernprojekt für Schüler, Migranten, aber auch Senioren und Hausfrauen ins Leben rufen könnte, damit ich mein Leben finanzieren kann. Ich könnte das machen, was ich kann, was mir auch Spaß macht, könnte dann irgendwann mein Studium beenden und müßte nicht nutzlos zu Hause rumsitzen.

Hier in München gibt es die "Pfennigparade". Diese Stiftung hat unter anderem auch 150 barrierefreie Sozialwohnungen. Der dafür zuständige Herr kommt morgen wieder aus dem Urlaub zurück. Ich möchte mich auf jeden Fall informieren wie dort die Wohnoptionen wären. Wäre das nicht das richtige oder nicht gleichwertig mit Essen, dann bestätigt es insofern auch die Entscheidung für den Beginenhof. In München kann ich halt - auch alleine - wirklich gut mit den öffentlichen Verkehrmitteln fahren, in Essen (im Ruhrgebiet) weniger gut. Notfalls muß man dann manche Punkte gewichten, um irgendwann eine Entscheidung fällen zu können.

Hier sind auf jeden Fall noch weitere Infos zur Beginenbewegung und zu den Beginenhöfen, die es schon in Deutschlang gibt. Wie auch immer ich mich entscheide, was die Beginen machen finde ich klasse.

http://www.beginenhof-essen.de/

http://de.wikipedia.org/wiki/Beginen_und_Begarden

http://www.dachverband-der-beginen.de/

der Berg wird immer größer

Irgendwie wird der Berg an Problemen, Dingen, die zu Erledigen sind, Anträgen... immer größer. Kaum hat man eines weg, kommen schon zwei neue Sachen dafür. Diese ganze Situation überfrachtet mich total. Oft denke ich, wie schön es doch wäre, wenn ich jetzt einfach aufs Fahrrad steigen und irgendwo hinfahren könnte. Ich wäre so gern in dieses neue Galaxy-Bad in München-Erding gegangen, das mit den vielen Rutschbahnen. Hatte schon total auf die Eröffnung hingefiebert und jetzt geht gar nichts mehr in dieser Richtung. Der Rollstuhl nervt mich total, ich komme voran wie eine Schildkröte im vierten Gang und bin schon nach ein paar hundert Metern irgendwie am Ende. Würde einfach gerne nach Essen, in meine schöne Dachgeschoßwohnung zurückgehen und mein Leben weiterleben. Ich fühl mich sehr wohl im "Pott" seit 13 Jahren und muß ihn jetzt wahrscheinlich verlassen, weil Essen ansich nicht wirklich behindertenfreundlich ist. Meine Freunde leben dort, neben dem Studium hatte ich Arbeit, die mir viel Spaß gemacht hat, tja und mein Studium... - keine Ahnung wie das weiterlaufen soll. Ich kann kaum am PC tippen, wie soll ich dann die Diplomarbeit schreiben. Das hier diktiere ich mit Hilfe eine Spracherkennungsprogramms in den PC. Wo werde ich weiter wohnen? Die Wohnung meiner verstorbenen Mutter, die ist auf Dauer viel zu eng. Wovon soll ich leben? Sozialhilfe. Nein, sicher nicht. Die, auf die ich bisher in diesen Ämtern getroffen bin, das waren alle ganz fiese Gestalten. Hatte so den Eindruck, daß ein Kriterium, um dort eingestellt zu werden auf jeden Fall ist, daß man kein Herz hat. Oder es ist denen verloren gegangen, aber da kann ich ja nichts dafür. Um meinen Lebensunterhalt zu verdienen möchte ich gern ein Lernprojekt für Kinder, Jugendliche und auch Erwachsene/Senioren gründen. Soll so eine Mischung aus Förderunterricht, Hausaufgabenhilfe und Kursen sein, die sehr individuell auf den einzelnen abgestimmt werden. Würde gerne ein Zimmer meiner neuen Wohnung dafür hernehmen. Pläne sind ja ganz gut, aber die Umsetzung. All die offenen Fragen: Ist so ein Lernprojekt eine Form der Selbstständigkeit und wenn ja, was muß ich dafür tun und beantragen? Wo erfrage ich das überhaupt? Arbeitsamt, Handelskammer? Bekomme ich Wohngeld? Und dann allein der Umzug! In dem Zustand ziehe ich mit quasi zwei Wohnungen um.

Manchmal fühle ich mich in all dem schon recht einsam. Ich hab zwar ein paar gute Freunde, allen voran meine beste Freundin hier in München, die mich sehr tatkräftig unterstützen, immer ansprechbar sind, aber solche Dinge kann mir halt keiner abnehmen.

Und meine drei Katzen, die geben mir zur Zeit unheimlich viel Kraft. Mein Kater Mikosch geht gar nicht mehr von mir weg seit meine Mama tot ist und ich danach so lange im Krankenhaus war. Er spürt total, wenn ich traurig bin oder es mir nicht gut geht. Während ich das schreibe liegt er schnurrend auf meinem Schoß. Seine Schwester Joschi ist eher zurückhaltend, manchmal etwas zickig, aber eine Seele von Katze. Und mein "kleines Monster" Roma, die wird immer schmusiger trotz ihres schweren Schicksals, trotz all dem, was sie schon als kleines Kätzchen durchmachen mußte. Diese Katze, ein Thaikätzchen, trägt viel Hoffnung in sich, daß nichts so bleiben muß wie es mal war. Niemand hätte gedacht, daß sie jemals so viel Zutrauen fassen, sich überhaupt streicheln lassen würde. Und nun schmeichelt sie sich an als ginge es um ihr Leben.

So ist das im Leben von Katzen und Menschen: "Das Schicksal mischt die Karten und wir spielen!"

Na dann, gute Nacht.

heller Regen - was ist das denn?

Heller Regen - was ist das denn?

Das wird sich wohl so mancher gedacht haben, der den Namen meines Blogs gelesen hat. Eigentlich hat das letztlich meine Ergotherapeutin gesagt, die mit mir zu Hause übt. Wir sind mit dem Rollator (so ein Gehwägelchen) um den Block gegangen und da meinte sie, daß das heute "heller Regen" wäre.

Für mich war das in dem Moment genau die Bezeichnung, die richtig gut zur Charakterisierung meiner derzeitigen Situation paßt. Ich fühle mich wirklich so als würde ich - in meinem Leben - sehr oft "im Regen stehen", mich pißt das Leben sehr oft einfach ein. Irgendwie bin ich mehr zum falschen Zeitpunkt am falschen Ort, als daß mal was normal läuft.

Derzeit kämpfe ich mit einer Ataxie, die auf einen Arztfehler zurückzuführen ist. Ataxie, das sind Bewegungs- und Koordinationsstörungen. (Mehr nachzulesen auf www.ataxie.de) Bis vor gut drei Monaten hatte ich zwar auch Epilepsie, aber ich habe ein relativ normales Leben geführt. Sowas reißt einen schon total runter, wenn man plötzlich im Rollstuhl sitzt, wenn alltägliche Dinge erst wieder eingeübt werden müssen und wenn man sein Leben wieder vollkommen neu strukturieren muß, weil einfach sehr viel "den Bach runtergeht". Darüber schreibe ich ein ander Mal mehr.

Auf jeden Fall sehe ich wieder "Licht", es gibt sowas wie Zukunft, na ja, ich baue gerade dran und deshalb habe ich den Blog "heller Regen" getauft, weil zwischen den dunklen Regenwolken irgendwo ein leichter Schimmer von Sonne zu sehen ist.

Ich möchte in den nächsten Wochen, Monaten, evt. Jahren hier festhalten ob und wie sich meine Pläne umsetzen lassen, auf welche Hürden ich stoße, wie diese zu überwinden sind oder auch nicht und ich hoffe, daß es auch erfreuliches zu berichten gibt.

Viel Spaß beim Lesen!